воскресенье, 2 апреля 2017 г.

О наболевшем. 2 апреля - день распространения информации об аутизме.


Помню, как я сидела беременная на лавочке, а Эмиль играл в песочнице. Вокруг носились дети, приходили, уходили, катались на качелях, а он все так и сидел в этой чертовой песочнице. Тогда я первый раз подумала: "а что, если у него аутизм"?? Но что знают люди, которые не сталкиваются с этой проблемой, об аутизме? На тот момент я знала примерно следующее: они никогда не смотрят в глаза и совсем не понимают, что им говорят. Наверно, для таких людей  и нужен день распространения информации об аутизме, потому что если бы я хоть немного понимала, о чем речь, я бы обратилась за помощью раньше.

Эмиль был не таким. Он мог на меня посмотреть, понимал, хоть и не с первого раза, что ему говорят. Но время шло, а его странность и эксцентричность только прогрессировала. У нас даже появилось устойчивое выражение: "ну, это же Эмиль". Кто два часа заливается в психопатическом припадке, только потому, что я оторвала трубочку от пакетика с соком? Кто залез под кровать и сидит там тридцать минут, потому что я порезала апельсин вдоль, а не поперек? Кто убегает из магазина, потому, что там закончились красные яблоки? Кто бьет себя по голове, потому что никто на детской площадке не хочет стоять у красной горки по приказу Эмиля? Кто рвет на себе волосы и вопит, потому что в садике надо идти на прогулку, а не рисовать? "Ну, это же Эмиль".

Нет, это не Эмиль. Точнее, это и есть мой до одури любимый ребенок, мой Эмиль. Просто в комплекте к нему прилагается расстройство аутического спектра. Может это первазивное расстройство. Может синдром Аспергера. Для стопроцентного уточнения диагноза нужно время: месяцы или даже годы. Но каждое утро я просыпаюсь посередине заминированного поля и стараюсь не наступать на взрывные устройства. Некоторые из них я уже научилась обходить или даже разминировать, а некоторые неизбежно взорвутся.

"Мама, порисуй со мной" и я иду рисовать. Я сижу рядом и ничего не делаю: от меня ничего не требуется, ведь я "не умею рисовать правильно". "Давай играть" говорит Эмик и достает шахматы. Он, разумеется, играет белыми, я - черными. И я уже проиграла, потому что пошел отсчет. Через десять минут динамит сработает. Если выиграю я - причина даже не нуждается в объяснении. Но он, черт возьми, отлично играет в шахматы для пятилетнего! И как только я начинаю поддаваться - он замечает и его это расстраивает. Точнее, он начинает бить себя и орать. Убегает вопить в шкафу или под кроватью. Ба-бах! Сработало.

Иногда у него хорошее настроение. И все нормально. Он ведет себя как обычный мальчик, а в моей голове снова появляются мысли: "может это все чушь собачья? И все у него в порядке?". Я стараюсь гнать прочь эти мысли, потому что это уже стало приметой: только я подумаю, что "показалось", как снова раздается взрыв. Нет. Не показалось..

А вот у Эрнеста эмпатии на двоих. Или даже на десятерых детей, правда. В свои три года он отлично научился ладить с братом: ну какой трехлетний ребенок согласится отдать брату "самое красное яблоко" или подождет его в зимней одежде в коридоре, пока тот собирается, потому что Эмилю НАДО выходить на улицу первым? Надеюсь, они будут любить и поддерживать друг друга всю жизнь. Хотя немного грустно от того, что Эрнестик каждое утро рвется в садик, ведь там его друзья "с которыми интереснее, чем с Эмиком". И от того, что я вижу, как Эрнест психологически становится старше,чем Эмиль. 

Это не пост о модном диагнозе, это про ребенка с "элементами аутичной психопатии", который не может находиться в детском коллективе. Который, может быть, не пойдет в школу не потому, что домашнее образование - это круто, а потому, что у него не получится. Который не понимает, что когда что-то сильно болит - надо говорить родителям. Который целыми днями рисует в одиночестве и отказывается выходить куда-либо. Который боится громких звуков и имеет кучу негативных нарушений. Которого я не могу приласкать и посадить к себе на коленки, потому что он не любит, когда его трогают. Который честно признается, что пауков любит больше, чем родную маму.

Здесь не будет про "нам тяжело, но мы справляемся", потому что это и так очевидно (все справляются, потому что выбора, собственно, и нет). Здесь про то, что когда:
-ваш ребенок не говорит - это не потому, что он мальчик, а мальчики поздно начинают разговаривать;
- ваш ребенок не понимает своего имени и не реагирует, когда к нему обращаются - это не "ничего страшного, перерастет";
- ваш ребенок истерит, потому что вы убрали кубик из запылившегося ряда с кубиками - это не всегда избалованность или плохое настроение;
- ваш ребенок машет руками или кружится - это не всегда забавно и весело.
- тяжело поймать взгляд ребенка на фото - это не потому, что он не фотогеничный.
Иногда стоит обратиться к врачу, а не делать вид, что все нормально. Даже если это просто внутреннее ощущение. Даже если все вокруг говорят, что "все в порядке".

1 комментарий:

  1. Я наверное немного вмешаюсь в сказанное тобой, но..я не буду говорить о том, что все наладится или же это нестрашно, я хочу сказать, что в ваших с Ульяном силах адаптировать ребенка к нашей жизни. Перед моими глазами есть прекрасный пример такого ребенка, которому уже 13 лет и он учится в обычной школе, общается со сверстниками, имеет увлечения. Несомненно, определеннные нюансы отложившиес на нем от поставленного диагноза есть, но все в ваших руках.

    ОтветитьУдалить